В марте 2011 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очные консультации
Т.А.Щ. (повторная, Москва), И.В.П. (Азов), А.Г.С. (Москва), Е.М.Р.(повторная, Московская область), И.Г.М. (Москва), В.И.Т. (повторная, Москвская область), А.П.Т. (Москва), Н.Я.М. (повторная, Москва), А.В.Б. (Москва), В.А.С. (БАС исключен, Москва), М.А.М. (Москва), А.В.Б. (Москва, БАС исключен) – всего 11
2) Заочные консультации
Э.Н.П. (Москва), Р.С.А. (Казань), В.В.Д. (Таллинн), И.А.Р. (Елабуга), И.В.У (Тульская область), Ю.В.Г. (повторная, Московская область), Е.М. У (повторная, Москва), А.В.Д. (повторная, Амурская область), Н.И.Д. (повторная, Москва ) – всего 9
3) Запросы на повторные консультации высланы 16 больным; мы ожидаем еще 9 первичных обращений
4) Собрано уже 86 подписей под Открытым письмом больных БАС к представителям государственной власти.
5) Проведены переговоры с фармацевтической фирмой, которая намерена регистрировать препарат Рилоутек в РФ
6) Проведены переговоры с Департаментом социальной защиты населения г Москвы относительно введения НПВЛ в перечень средств медицинской реабилитации, предоставляемых бесплатно
7) Планируются переговоры с Департаментом здравоохранения г Москвы относительно введения НПВЛ в перечень средств медицинской реабилитации, предоставляемых бесплатно
8) Создан подробный сценарий фрагментов документального фильма о положении больных БАС в РФ, которые будут сниматься в Исландии и Дании в период с 12 по 17 аперля 2011 года. Куратором проекта является новый член Президиума фонда С.Е.Бащинский, тележурналист – Елизавета Новикова. Мы благодарим нового Президента Международного Альянса Гудьона Сигурдсоона, а также датских коллег – пациентов с БАС Йенса Херхоффа (председателя общества больных БАС Дании) и Арне Ликке Ларсена за сотрудничество по данному проекту (их фото в новостях о конференции по БАС в Эстонии в августе 2010 года)
9) Проведена подготовка к визитам проф. Этторе Бейи (руководитель Европейского регистра БАС) и Кэтрин Митчелл (международный эмиссар по правам больных БАС)
10) Оказана помощь в приобретении Рилутека в Турции для семьи А.П.Т. (Москва)
11) Оказана помощь в приобретении аппарата НПВЛ семьей Т.А.Щ. у семьи В.И.Т. (Москва)
12) Отредактиврованы материлы нашего сайта для публикации на русском языке, также они частично переведены на английский язык, что необходимо для вступления в Международный Альянс
13) Президиум и Попечительский совет переизбраны: Президент В.В.Зверев, члены Президиума – Т.А.Потяева, С.Е.Бащинский, председатель попечителского совета – Е.В.Егорова, попечители – П.Г.Синицин и Г.Н.Левицкий; утвержден план работы на 2011 год на Попечительском собрании от 28 февраля 2011 года; директор – Г.Н.Левицкий, заместитель директора – Г.Л.Мышковский, грант-секретарь Н.А.Поварнин
14) Проведены переговоры с двумя новыми потенциальными спонсорами фонда
