25 октября 2006 года в РФ (Москва) зарегистрирован Благотворительный фонд помощи больным БАС (ОГРН 106779028241, Москва, 127327, ул. Коминтерна, 20/2) соучредителями в составе Г.Н.Левицкого, Г.Л.Мышковского и В.В.Клундук. В настоящее время структура Фонда представлена Президиумом в составе трёх человек. Членами Попечительского совета являются родственники и друзья умерших больных БАС или же представителями структур, занимающихся решением проблем инвалидов. Президентом фонда является академик РАМН Виталий Васильевич Зверев, Председателем Попечительского совета – Елена Викторовна Егорова, директором фонда – врач-невролог, кандидат медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий. В Рекомендательный совет Фонда входят пять специалистов по нервно-мышечным заболеваниям и смежным дисциплинам, имеющим отношение к паллиативной терапии БАС.
Первым председателем Попечительского совета фонда был Юрий Владимирович Карпушин, больной БАС. Большую консультативную помощь при разработке юридической документации фонда оказал ведущий специалист по БАС Испании профессор Хесус Мора.
1 февраля 2007 года Г.Н. Левицкий выступил с докладом «Организация медико-социальной помощи больным БАС за рубежом и в России» на конференции «Церковь и медицина – от диалога к партнерству», проводившейся отделом Русской Православной Церкви по социальному служению и благотворительности под председательством Митрополита Воронежского и Борисоглебского Сергия.
23 августа 2007 года было проведено первое Попечительское собрание фонда. К сожалению, обращение к Общественной Палате с просьбой об оказании нам поддержки летом 2007 года не дало результатов.
26 октября 2007 года Г.Н. Левицкий выступил с докладом «Больные БАС и проблемы их социальной поддержки» на круглом столе «Консолидация усилий органов государственной власти, бизнеса, общественности в решении проблем адаптации инвалидов в обществе», который проводился под эгидой партии «Единая Россия» под председательством депутата Московской государственной думы Татьяны Александровны Потяевой.
В течение 2007 года фондом была оказана благотворительная помощь 20 семьям больных БАС из Москвы и Московской области в виде предоставления аппаратов НПВЛ (11 семей), адаптивно-бытового оборудования.
В 2008 году ЗАО «Медицинские системы», ООО «Финко» и компанию «С-Инструментс Медикал» оказали спонсорскую помощь в издании монографии Г.Н. Левицкого «Боковой амиотрофический склероз – лечение и теоретические вопросы», которая была издана в 2010 году. Заказать монографию можно на сайте www.medprint.ru
Очень важно создать группу врачей-неврологов в России, которая была бы заинтересована в том, чтобы регулярно оказывать больным БАС профессиональную консультативную помощь. 17-19 июня 2011 года проведен 1-й Сертификационный цикл «Международный стандарт ведения БАС». Было сертифицировано 9 врачей-неврологов (Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Новосибирск, Ярославль), которые изъявили желание участвовать в возобновляемом фондом проекте – совместное ведение Европейского регистра БАС с коллегами из Европы в целях подсчета числа больных БАС в РФ и на отдельных ее территориях для последующей объективизации представителям государственной власти необходимости усовершенствований медико-социальной помощи больным БАС в РФ. В цикле участвовали участвовали отечественные и иностранные лекторы из Канады , Италии и Нидерландов. Профессор Кэтлин Митчелл – международный эмиссар по правам больных БАС Международного Альянса Ассоциаций помощи больным БАС встретилась вместе с директором фонда к.м.н Г.Н.Левицким с представителем Общественной Палаты РФ и первым заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы по вопросу о возможности включения аппаратов неинвазивной вентиляции (НПВЛ) в Московский перечень изделий медицинского назначения, предоставляемых инвалидам бесплатно.
В сентябре 2011 года опубликована мини-монография Г.Н.Левицкого «Информация для больных БАС» в издательстве Медиа-сфера. Это пособие предоставляется бесплатно каждому обращающемуся больному.
В июне 2012 года проведен 2-й сертификационный цикл по БАС для неврологов из Москвы, Московской области, Пензы, Санкт-Петербурга, Казани, Великого Новгорода, Новосибирска.
В апреле 2012 аппрарат ИВЛ был передан Наталье Александровне Рыбаковой (Долгопрудный, Московская область). Фондом также предоставлена гастростома и адаптивно-бытовые устройства.
В июне 2012 года аппарат НВЛ был передан Татьяне Николаевне Ведрушечкиной (Москва).
В ноябре 2012 года аппарат НВЛ был передан Нине Владимировне Матюховой (Рязань).
В декабре 2012 года за счет средств фонда был осуществлен молекулярно-генетический анализ семейного БПАС больной Р. из Астраханской области.
В феврале 2013 года аппарат ИВЛ и аппарат Каф-ассист предоставлены Наталье Владимировне Карпеевой (Таганрог).
В апреле 2013 года аппарат НВЛ и ряд других адаптивно-бытовых устройств был передан Нине Ивановне Мартиросовой (Москва).
В мае 2013 года аппарат НВЛ был передан Владимиру Ивановичу Волкову (Московская область).
Марат Гарипов (Гатчина) получает постоянную помощь от ОАО Каустик.
В период с 2010 по 2013 гг. осуществлены 165 бесплатных заочных консультаций русскоговорящих больных БАС из России, СНГ, других стран.
В декабре 2013 года фондом начата программа «Наследие предков», руководитель к.м.н. Екатерина Юрьевна Захарова (Медико-генетический центр РАН). Бесплатно проведены молекулярно-генетические анализы нескольким больным БАС из разных городов РФ, выявлены мутации в генах СОД-1, TDP43, ангиогенина. В настоящее время доступна молекулярно-генетическая диагностика мутаций во всех известных генах БАС.
В июле 2014 года аппарат ИВЛ предоставлен Ларисе Михайловне Захаровой (Москва).
В 2014 -2015 гг. фонд оказал помощь в виде предоставления аппаратов ИВЛ – Л.Захарова (Москва), НВЛ Черепанову В.Я. (Новосибирск), Люсиной А.А. (Московская область), Смолину С.В. (Арсеньев, Приморье), Егоровой Н.А. (Москва). Агранович А.А. (Новосибирск), Семенчук В.А. (Новосибирск).Роман Костюк (Харьков, Украина, нациоальный активист) нескольким семьям оказана помощь в виде лекарственных препаратов и адаптивно-бытовых устройств (Дьяконовой Т.Ф., Москва, Масленникову В.А, Москва, Батуре Л.А., Санкт-Петербург, Колпаковой В.Б., Московская обл., Тихомирову Б.Л., Москва, Дрюккеру А.А., Московская обл.),материальная помощь и оплата лекарственных средств оказаны Ефанову В.А. (Санкт-Петербург), Норкиной А.В. (Киров), Цыгановой М.А. , Москва, 30 больным сделаны генетические анализы на мутации гена C9orf72 за счет средств фонда, предоставлен аппарат НВЛ С.В.Красноголовцу (Москва), лекарственные препараты Виктору Зубео (Москва), адаптивно-бытовое оборудование Е.Горбановскому (Подольск) и М.Невейкиной (Московская обл).
в 2013 году совместно с Международным Альянсом помощи больным БАС и Центром документального кино проведен показ фильма о БАС “Я Дышу” (Шотландия), благодарим Софью Гудкову, коллег из Шотландии. Было собрано 37 тысяч рублей.
В 2012 и 2014 годах Глеб Левицкий и Лия Климова при поддержке администрации больницы Центросоюза и кафедры пульмонологии МГСМУ провели 2-й и 3-й сертификационный циклы по БАС с международным участием, на конференции выступили специалисты по БАС из Беларуси кмн Юлия Владимировна Рушкевич и специалист по БАС из Украины кмн Ольга Викторовна Егоркина, старшая патронажная сестра из ъосписа Лиллехаммера (Норвегия) Анна Хансен, начальниц отдела продаж компании Тобии Каве Вефа, представитель компании Нейротех Вадим Сахаров (Таганрог). В 2014 году Савелий Бащинский подарил фонду коммуникатор Тобии, которым воспользовалась курируемая фондом в течение 3-х лет Нина Владимировна Кулыгина (Москва).
В 2014 году прошла всемирная акция помощи больным БАС Айс Бакет Челлендж. Глеб Левицкий и Лия Климова приняли участие в этой акции совместно с Фондом Александра Невского (Санкт-Петербург) активистами из Тюмени (Умид Дарвешов) и Волгограда (Виктор Ким), было собрано около 300 тыс. рублей, с помощью которых фонд выкупил один из приборов ИВЛ, ранее предоставленный в рассрочку компанией С-Инструментс Медикал. Благодарим народного артиста РСФСР Михаила Сергеевича Боярского, редакцию журнала “Гламур”, компанию “Майбакс” (Волгоград), ИП Хен (Волгоград) и всех, кто пожертвовал деньги в фонд.
В июле 2014 года Савелий Бащинский предоставил фонду 4 аппарата НВЛ. Этими аппаратами будут пользоваться заместители директора фонда по регионам Северио-Запад и Сибирь к.м.н. Сергей Викторович Мосенко и к.м.н. Лия Анатольевна Климова для проведения проб на адаптация и предоставления препаратов нуждающимся.
В 2015 году Глеб Левицкий назначен Международным эмиссаром по правам больных и специалистов по БАС (проект РФ и 3 иностранных государств).
В 2016-2018 г.г. приборы НВЛ получили Слабков А.А., Егорова Н.В., Лемдясова Д.А., Косинец В.А., Васильева А.Ф., Иванова Л.В., Корнишин Н.Н., Квакина А.А., Глушков Е.Н., Смолин В.В. Лекарственные препараты получили Артемьева Т.Б., Ивентьев А.Н., Зотов О.А., Макарова Т.Н., Лобанов Е.В., Иванова Л.В., Лемдясова Д.А., Дерешуватый В.А., Квакина А.А, Дьяченко Н.И. Генетические тесты сделаны Мартынову В.В. и Барехову В.А. Адаптивно- бытовое оборудование получила семья больной БАС из г. Барнаул. Оплату двигательной реабилитации получила Зиновьева Е.А. Коммуникатор получила Герасимова О.А.
Благотворительная помощь в 2019 году
- Аппараты НВЛ предоставлены – Евгений Богомазов (Вологда), Арсентьевой Наталье Владимировне (Москва), Сабаевой И. В. (Малая Вишера, Новгородская обл.), Чехову Н.А. (Воронежская обл.), НВЛ Недёшевой Л.В. (Московская обл.), Кузминой Н.Н. (Московская обл.), Кулаковой Е.П. (Сочи) –итого 7
- Лекарственные препараты предоставлены – Евгений Богомазов (Вологда), С. Белых (Алтайский край),Н.И.Дьяченко (Москва), А.А. Вялкова (Саратов), Шовкоплясу А.В (Москва), Абросимовой Н.Н. и Дойчевой О.Н. (Москва), Гавриченко П.Б. (Московская обл.), Тихомирову М.Е. (Москва), Фурину Е.Д. (Москва), Ламееву Н.А.(Пенза)- итого 11
- С.С. Сергеев был осмотрен (Москва) на дому
- Ю.О. Яковлев (Фрязино) получил коммуникатор от фонда
- Предоставлена коляска Зотову О.А. (Москва)
- Предоставлен откашливатель Широковой Л.Е. (Москва)
- Отремонтирован аппарат ИВЛ для Л. Даллил (Нижний Новгород)
- Проведена спирография Е. Ждановой
- Проведена генеалогическая консультация Е. Рябовой
В настоящее время фонд продолжает искать спонсоров. Мы приглашаем к сотрудничеству коммерческие и некоммерческие организации, а также частных лиц.
Для оказания спонсорской помощи Вы можете обратиться к директору фонда Г.Н. Левицкому по телефону +7(916)974-66-08
Реквизиты
Благотворительный Фонд помощи больным БАС имени Нины Ивановны Левицкой
ИНН 7716237980
КПП 770101001 ОГРН 1067799028241
Филиал №7701 Банка ВТБ (ПАО) г. Москва
БИК 044525745
р/с 40703810900000004503
к/с 30101810345250000745