Благотворительный фонд помощи больным БАС
25 октября 2006 года в РФ (Москва) зарегистрирован Благотворительный фонд помощи больным БАС (ОГРН 106779028241, Москва, 127327, ул. Коминтерна, 20/2) соучредителями в составе Г.Н. Левицкого, Г.Л. Мышковского и В.В. Клундук.
СТРУКТУРА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС
Директор фонда – к.м.н. Глеб Николаевич Левицкий
Заместитель директора фонда, соучредитель Фонда – врач-реаниматолог, Глеб Леонидович Мышковский
Заместитель директора Фонда (Краснодарский край) – к.м.н., невролог, Климова Лия Анатольевна
Президиум фонда:
1. к.м.н.Савелий Евелевич Бащинский – президент фонда
2. Куликов Николай Юрьевич, владелец агентства переводов АКМ Вест – член президиума
3. Виталий Васильевич Зверев, академик РАН- член президиума
Попечительский совет:
1. Елена Леонидовна Шовкопляс, психотерапевт – председатель
2. Нестер Александрович Поварнин, художник
3. Ксения Витальевна Трачук, политолог, писатель, кандидат исторических наук
Рекомендательный совет (в скобках указаны специальности, по которым членами совета проводятся экспертизы научных проектов):
1. Михаил Гурьевич Полуэктов – Председатель совета, доцент, к.м.н. (Неврология)
2. Вадим Моисеевич Гилод – к.м.н. (Психиатрия)
3. Сергей Львович Бабак – профессор, д.м.н.(Пульмонология)
4. Екатерина Юрьевна Захарова – д.м.н. (Молекулярная генетика)
5. Елена Анатольевна Ковражкина – к.м.н. (Нейрофизиология)
6. Ричард Бедлак – профессор Университета Дурхама, США (Другие проекты)
7. Григорий Оливенбаум, врач-судмедэксперт – помощник директора
8. Олег Видергольдт – помощник директора
9. Станислав Вагнер – бухгалтер, юрист
Членами Попечительского совета являются родственники и друзья умерших больных БАС или же представителями структур, занимающихся решением проблем инвалидов.
Первым председателем Попечительского совета фонда был Юрий Владимирович Карпушин, больной БАС.
23 августа 2007 года было проведено первое Попечительское собрание фонда. К сожалению, обращение к Общественной Палате с просьбой об оказании нам поддержки летом 2007 года не дало результатов.
В 2008 году ЗАО «Медицинские системы», ООО «Финко» и компанию «С-Инструментс Медикал» оказали спонсорскую помощь в издании монографии Г.Н. Левицкого «Боковой амиотрофический склероз – лечение и теоретические вопросы», которая была издана в 2010 году. Заказать монографию можно на сайте www.medprint.ru.
В 2011 году фондом проведен первый сертификационный цикл по БАС с международным участием.
Директор фонда неоднократно выступал на телевидении и давал интервью различным СМИ (Пусть Говорят на Первом канале, Такие дела, Стрим ТВ, Матч ТВ, НТВ, Мэлон Рич), фонд участвовал в показе шотландского фильма о БАС « Я Дышу» при поддержке центра документального кино и его директора Софьи Гудковой, также фонд принял участие в кампании по фандрейзингу Айс Бакет Чэлендж в 2014 году, при этом было собрано 320 тыс рублей.
В 2012 и 2014 г.г. фонд провел повторные сертификационные циклы для неврологов и персональных помощников, в которых участвовало более 50 специалистов.
В 2021 году фонд провел 4й сертификеационный цикл по БАС с международным участием в рамках конференции « БАС – фибромиалгия- Бетолепсия» при поддержке компании «Адамед»С 2014 по 2022 гг фонд провел научные исследования (клинические испытания препаратов для лечения слюнотечения при БАС-2014, изучение эффективности НВЛ при БАС (2015), исследование генетических маркеров БАС в российской популяции-2015 исследование качества помощи и сотрудничества при БАС- 2018 в РФ, исследование расстройств сна при БАС-2017, проводится изучение влияния аминофенилмасляной кислоты, таурина и урсодезоксихолевой кислоты на прогрессирование БАС.
Сотрудники фонда регулярно присутствуют на Международных съездах по БАС и собраниях Международного Альянса помощи больных БАС, в котором фонд имеет полное членство с 2012 года), фонд регулярно участвует в написании обзоров сайта ALSUntangled про off label средства, которые могут быть полезны в лечении БАС, при поддержке профессора Ричарда Бедлака.
Директор фонда проводил лекции по нервно-мышечным заболеваниям на Канале MedTv1, МКНЦ Логинова, Университетской поликлинике №3 им Кожевникова, ЦКБ УДП РФ, МОНИКИ, участвует в программе НМО, что сертифицированно Минздравом РФ. Является автором около 57 статей в российской и около 27 в зарубежной периодике на текущий момент.
За этот период фондом была оказана помощь больных БАС (около 2000 семей) в части заочных консультаций и десяткам -в части предоставления аппаратов НВЛ (51 семей), лекарственных препаратов. адаптивно-бытового оборудования (30 семей), коммуникатора ( 5 семей), генетических анализов (40 семей).
В настоящее время фонд предоставляет беслптано препараты, запрегистрированные в Российской Федерации, для симптоматическорй терапии БАС, а также патогенетической терапии ( урсодезоксихолевую кислоту, таурин, аминофенилмасляную кислоту). Препараты Рилузол, Ибудиласт, Эдаравон фонд бесплатно не предоставляет.
К сожалению из-за технического износа парка фонд более не предоставляет аппараты НВЛ и коммуникатор. Аппараты неинвазивной вентиляции можно бесплатно получить в паллиатинвых центрах в Москве, Московской области и других субъектах Российской Федерации.
В настоящее время фонд продолжает искать спонсоров. Мы приглашаем к сотрудничеству коммерческие и некоммерческие организации, а также частных лиц.
Для оказания спонсорской помощи Вы можете обратиться к директору фонда Г.Н. Левицкому по e-mail: alsrus1976@gmail.com