Приветствие администрации Благотворительного фонда помощи больным БАС

Дорогие друзья!

Мы рады, что одна из целей, заложенных в Уставе Благотворительного фонда помощи больным БАС, наконец достигнута. Впервые создано адекватное интерактивное информационное поле о проблеме БАС и международном стандарте его лечения на русском языке.

На данном сайте обобщен международный, а также личный опыт ведущего специалиста по БАС России Глеба Николаевича Левицкого. Материалы сайта будут опубликованы в виде отдельной брошюры. В ближайшее время мы оповестим Вас о публикации монографии Г.Н.Левицкого “Боковой амиотрофический склероз – лечение и теоретические вопросы”, содержание которой представляет интерес не только для специалистов, но и для больных БАС и их семей.

В дальнейшем на сайте будет представлена информация о клинических испытаниях препаратов предполагаемой патогенетической терапии БАС, которые проводятся за рубежом, в отдельной рубрике, которая будет обновляться. Мы понимаем, что эта информация имеет лишь ознакомительный характер, поскольку российские больные БАС не могут участвовать в зарубежных клинических испытаниях. Но это будет возможно, если в Москве будет организован центр БАС.Также на сайте будет открыт портал «Адресная помощь» для благотворителей, услугами которого Вы сможете активно пользоваться, разместив там фотографию и жизнеописание больного БАС. Сотрудник фонда оценит финансовый объем помощи, в которой Вы нуждаетесь, и разместит просьбу об индивидуальном пожертвовании для Вас.

Безусловно, решение наиболее острых проблем больных БАС в РФ – регистрация и льготное обеспечение больных препаратом Рилутек, а также аппаратами неинвазивной периодической вентиляции легких – является задачей будущего. Она может быть решена только при сотрудничестве специалистов в области неврологии с руководителями российского здравоохранения, а также с активным участием в этом процессе больных БАС и их семей. Мы надеемся, что наличие данного сайта консолидирует наши усилия для достижения этих целей.

Знакомьтесь с материалами сайта, принимайте решения относительно проведения лечения БАС по международному стандарту, используйте возможности, которые в настоящее время предоставляются государственным здравоохранением, обменивайтесь информацией друг с другом и с нами.