В апреле 2011 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) 12-17 апреля 2011 года Г.Н.Левицкий посетил Исландию и Данию с целью переговоров с дружественными организациями и съемки зарубежной части документального фильма о больных БАС.
2) 12-14 апреля Г.Н.Левицкий посетил Рейкьявик (Исландия), где были проведены переговоры с новым президентом Международного Альянса Ассоциаций Помощи Больным БАС Гудьоном Сигурдссоном (фото), произошел прием у министра здравоохранения Исландии г-на Гудбьюортура Хеннессона (фото), а также были проведены съемки зарубежной части фильма о больных БАС (интервью с физиотерапевтом, координатором мультидисциплинарной бригады БАС, эрготерапевтом, исландским специалистом по БАС и нервно-мышечным заболеваниям профессором Олаффсоном (фото), директором Центра технических средств реабилитации г-жой Бьорк Палсдоттер). Г.Н.Левицкий выступил на собрании Общества больных БАС Исландии. В Исландии всего 25 больных БАС, из них 1 получает (бесплатно в порядке льготного обеспечения) искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). И Рилутек, и неинвазивная вентиляция(НПВЛ) предоставляются в Исландии больным БАС бесплатно уже 10 лет.
3) 15-17 апреля Г.Н.Левицкий посетил Орхус (Дания), где были проведены переговоры с директором Фонда помощи больным нервно-мышечными заболеваниями Дании (Мускельсвиндфонден) г-ном Эвальдом Крогом (фото) и старшим консультантом фонда, новым членом Совета директоров Международного Альянса г-ном Йенсом Спанфельтом (фото). Также были проведены съемки зарубежной части фильма о больных БАС (интервью с больным БАС профессором Арне Ликке Ларсеном, специально прибывшим для участия в них из Оденсе (фото), председателем Общества больных БАC Дании Йенсом Херхофом, д.м.н.Майклом Фельдингом – руководителем центра дыхательной аппаратуры (фото), медицинским директором Мускельсвиндфонден д.м.н. Йесом Рабеком и физиотерапевтом, к.м.н. Биргит Стефанссон. В Дании больные БАС бесплатно получают Рилутек уже 10 лет, а НПВЛ – с 1990 года. ИВЛ также проводится бесплатно. В Дании около 300 больных БАС и 60 из них получают ИВЛ с искусственным продлением жизни. В Дании можно перепланировать квартиру для нужд больного за счет государства. Мускельсвиндфонден успешно работает с 1971 года (уже 40 лет). Основным источником его дохода являются Зеленые Концерты, в которых участвуют оплачиваемые артисты, а организуют это 650 волонтеров. Один из девизов фонда “Мы зарабатываем деньги, а не просим их”.Годовой доход Мускельсвиндфонден составляет 1,9 млн. евро в год. Основатель и директор фонда инвалид Эвальд Крог является Рыцарем Первой степени Королевства Дания.
Мы надеемся на согласие и успешное участие русских пациентов с БАС в нашем документальном фильме, так как считаем, что данный фильм увеличит осведомленность широкой публики о проблеме БАС, улучшит самооценку больных БАС и будет способствовать получению фондом спонсорской помощи на нужды больных БАС в будущем.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
1) Очных консультаций-2 (Т.А.Б. – Москва, БАС исключен, С.М.Б – БАС, Москва)
2) Заочных консультаций-7 (Е.М.А – Караганда, Казахстан, А.А.Б. – Алматы, Казахстан, Г.П.М. – Ставропольский край, М.Н.З. – Ленинградская обл, В.В.З. – Якутск, О.А.В. – Самарская обл, БАС исключен, В.Л.Ч. – Ростов-на-Дону)
3) Телефонных переговоров-66
4) Ждем обращений – от абонентов из Ивановской области (1), Москвы (1) и еще от 7 абонентов с не уточненным регионом
5) Проведено 5 переговоров с потенциальными спонсорами фонда / сертификационного цикла
6) Переписки- 76
7) Проведены съемки зарубежной части документального фильма о проблеме БАС в Исландии и Дании с 12 по 17 апреля
8) Проведены переговоры с Гудьоном Сигурдссоном – Президентом Международного Альянса (Рейкьявик, Исландия),Эвальдом Крогом – директором Фонда помощи больным нервно-мышечными заболеваниями (Орхус, Дания) и сотрудником фонда, членом Совета директоров Международного Альянса Йенсом Спанфельтом о сотрудничестве
9) Продолжаются подготовительные работы к 1-му сертификационному циклу по Международному стандарту ведения БАС 17-19 июня 2011 года
10) Собрано 3 подписи под Открытым письмом – всего 89
11) Н.В.Г. (Москва) начала пользоваться НПВЛ
12) На доске объявлений размещены объявления о продаже аппарата НПВЛ и 8 упаковок Рилутека
Мы сердечно поздравляем абонентов сайта с 9 Мая.
Администрация фонда
