Меня зовут Полина. Первые симптомы появились когда мне было двадцать шесть лет. Я занималась спортом шесть раз в неделю, водила машину, слушала музыку и строила планы на будущее. Через месяц после свадьбы появились первые симптомы: по ночам я начала просыпаться с зажатым кулаком, потом появились другие странности, которые тогда казались случайными мелочами. Через несколько месяцев я узнала диагноз — БАС. Сейчас мне тридцать один год. Я говорю медленнее, не хожу без приспособлений и использую коляску, но гораздо интереснее для меня не то, что болезнь забрала, а то, что появилось за эти годы.
На третьем году жизни с диагнозом я завела канал «Ну почти проехала», где рассказываю о жизни с инвалидностью, доступности города и способах сохранить самостоятельность. Позже я запустила несколько собственных проектов: собрала большую подборку полезных товаров для людей с инвалидностью, начала делать значки для людей с нарушениями речи и подготовила гайды по кастомизации колясок. Мне важно не только быть самостоятельной, но и чувствовать себя красивой: делать маникюр, выбирать одежду, выходить в город и строить планы. Очень часто инвалидность показывают либо как трагедию, либо как подвиг. Мне ближе другая история — о том, что даже когда болезнь постепенно забирает привычную жизнь, человек всё ещё способен создавать новую.
