В сентябре 2017 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очных консультаций-ЖАШ (Астана, Казахстан), КВЮ (Свердловская обл), ЛНВ (Москва), ЗТГ (Москва), УАН (БАС поставлен под сомнение, нейросаркоидоз?), КАК (Москва повт), ПИВ (Москева повт),КЗП (Москва повт)ГВД(Иваново) , ТЛФ (Москва)-итого10
2) 3аочных консультаций- ДАИ (Санкт-Петербург), КДВ,ФВН (Сочи), ЕЮК (Свердловская обл),ДАА. МГГ (Белгородская обл), – и того 6
3) Помощь с Рилутеком – 3
4) Телефонных переговоров-70
5) Переписки -130
6) Личных встреч-32
7) Работы с документами – 8
8) Благотворительную помощью в виде портативного отсоса мокроты получил ГГ Мубасари (Белгородская обл) за 14500 р, доставка 1800 р
9) Продолжается лечение пяти пациентов препаратом Эдаравон и порядка 13 пациентов препаратом Маситиниб (Масивет)
10) Мы подали заявку на грант в фонд президентских грантов по теме «Вентиляционная поддержка больных БАС»
11) Мы участвовали во 2й Азиатско-Тихоокеанской конференции по БАС. Проведены переговоры по препарату эдаравон, генетике БАС и новых видах дыхательной поддержки при БАС,
12) Е.А.Корсик пожертвовала в фонд 20000 р
13) Продажа фото Кабаша – 700р
14) Кабаш раскручивается в интернете, вводится система электронных платежей на сайте фонда
15) Будет опубликована статья «Расстройства сна при БАС» в журнале Нервно-мышечные болезни в октябре 2017 года
16) Продолжается испытание миноциклина при БАС
17) Бухгалтер Е.Букина больше не работает в фонде. Новый бухгалтер С.А.Вагнер
С уважением Администрация фонда
Фотография из Китая:
