В декабре 2016 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очных консультаций—ТКЭ (Воронеж), САА (Новосибирская обл),РИН (Москва), ЗВА (Донецк), АЛВ (Казань), ГИК (МОСКВА) КТА (Кабардино-Балкария, данных ха БАС нет)НАА (Запорожье) КОН (данных за БАС нет, МСА)КАВ (Ярославль, данных за БАС нет, ММНБП) – итого 7
2) Заочных консультаций- ЧОН (Москва) , ТКЭ (Воронеж), АТФ (Киев),КАА (Нижегородская обл), ДОВ (Свердловская обл), ЕПН (Екатеринбург) НОВ (Санкт-Петербург, повторно)-итого 7
3) Помощь с Рилутеком – 4
4) Помощь с Иммунокином – 0 (выявлен больной ГИК. с повышением СРБ и ИЛ6)
5) Телефонных переговоров – 75
6) Переписки – 120
7) Работы с документами – 7
8) Личных встреч – 21
9) Глеб Левицкий прочел лекцию «Приобретенные и метаболические миопатии» на Первом Медицинском канале
10) Мы предоставили аппарат НВЛ и аппарат Каф Ассист Глушкову Евгению Николаевичу (Приморье)
11) Мы договариваемся с лабораторией Университета Утрехта (Нидерланды) о проведении анализов на антитела к калиевым каналам для исключения нейромиотонии Исаакса, что важно для диф. диагностики в БАС
12) РНИ (Москва) стала пользоваться НВЛ, как и больной ГИК. (Москва)
13) Мы провели повторные переговоры с клиникой Доктора Блюма (фото)
14) Королева Больных БАС Раузалья Шарафутдинова с нами – она продолжает получить ИПВЛ. Энтеральное питание и лечение макрофагального воспаления препаратом Иммунокин (фото)
15) Прошел очередной съезд по БАС в Дублине – в январе мы опубликуем обзор
16) В семье ЛПЦ (Вязьма) мутация L144F гена СОД-1 не выявлена у детей больной – семья приняла решение подарить фонду ставший ненужным аппарат НВЛ и обследовать двух сестер и брата больной. Другая часть семьи из Кемерова , где есть заболевание и необходимость генетического тестирования , не хочет поддерживать с нами контакт; мутации C9orf72 и СОД-1 у АРК , у которого мы подозревали семейный БАС, не выявлены
17) Мы начнем испытание Минолексина про БАС с макрофагальным воспалением
18) Покровители и организаторы псведонаучного проекта Адеваск при БАС арестованы за коррупционные действия
19) Стрим ТВ СНЯЛА « ПЕРЕДАЧИ ПРО РЕАЛ ХЭЛС
6 и 7 программы
PRO_06_MSH: https://cloud.mail.ru/public/ADLF/y9mchjhYS
PRO_07_MSH: https://cloud.mail.ru/public/Kdop/UwaU4imdv
Переговоры с клиникой доктора Блюма
Раузалья Шарафутдинова на ИВЛ:
Администрация фонда сердечно поздравляет Вас с Рождеством и Наступающим Новым 2017 годом и желаем крепкого здоровья и всяческих успехов
С уважением Администрация фонда:
Глеб Левицкий, Виталий Зверев, Татьяна Потяева, Савелий Бащинский, Елена Егорова, Павел Синицин, Глеб Мышковский, Михаил Полуэктов, Андрей Гриненко , Евгения Букина, Надежда Смирнова
