1) Очных консультаций– ЕАЧ (Екатеринбург), ВАО (Московская обл), ГРШ (Башкортостан. Нет данных за БАС – диагноз острая моторная аксональная невропатия), ЕМГ (повторно, Московская область – нет данных за БАС – диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия, пропущенная в НЦ Неврологии и специалистами в Израиле), ЛВГ и МЮО (Ставрополь) – итого 5
2) Заочных консультаций – ЖЕА (Москва, нет данных за БАС, страя алкогольная энцефалополинейропатия и менингизм), СЛИ (повторно, Москва – БАС + центральный понтинный миелинолиз), ЗСВ (Москва – 2 визита, ботулинотерапия спастичности), ТБЛ (Московская обл повт – ботулинотерапия спастичности), НМК (Москвоская обл), РОС (Саратов), БЕП (Белгород, нет данных за БАС – синдром Персонейджа-Тернера,), ШВК (Мурманская обл. нет данных ха БАС, диагноз полинейропатия неясного генеза, возможно паранеопластическая) итого 9
3) Помощь с рилутеком –4
4) Личных встреч- 22
5) Работы с документами – 26
6) Переписки 100
7) Телефонных переговоров-109
8) Расходы фонда- 144 052 руб (зарплата сотрудников, оплата транспортных расходов и почтовых отправлений, представительские расходы, материальная и благотворительная помощь, закупка новой оргтехники, оплата генетических анализов больных БАС, закупка лекарственных средств для Кризисного отделения ГКБ им АК Ерамишанцева, оплата юридического адреса , работы юристов, членского взноса в Международный Альянс)
9) Пожертвований – 200 евро, 5000 руб, 500 канадских долларов, 10500 руб . итого – 41900 р, спасибо большое Альфреду Д. из Квебека (Канада), Нестору Поварнину за отчисление с продажи картины «Порр, Бат и Кабаш « в Дании и «А Жабсиков все видел» (см. фото) в Москве, Сергею Владимировичу К. (Москва), Голышевой Дарье Андрияновне (Москва), Никитиной Елене Валентиновне (Москва) и Курчавовой Анастасии Станиславовне (Челябинск)
10) Благодарим Ландыш Хусаинову (Челябинск) за подарок фонду в виде аппарата НВЛ Виво 30 ставшего ненужным, светлая память ее отцу Фандасу Музагитовичу, аппарат в фонде назван «Фандас»
11) Мы продолжаем вести блог по ЭМГ и ЭНМГ на форуме нашего сайта (Источники ошибок электромиографии при диагностике БАС) https://www.alsportal.ru/forum/viewtopic.php?f=21&t=2015
12) Проведены переговоры с проф. В.С.Сухоруковым (НИИ Педиатрии, Москва) о сотрудничестве с фондом и клиникой Реал Хэлс в плане изучения морфологии кожи при БАС и морфологии мышц при нервно-мышечной патологии
13) Проведена переписка с японскими коллегами по этому же вопросу
14) С нами вновь вышли на связь друзья из Люксембурга и Норвегии и готовы продолжать финансировать наши проекты (генетика БАС в РФ, Международный эмиссар)
15) Развивается проект с продвижением сценария художественного фильма с упоминанием о БАС ( благодарим В.О.Горчакова, Москва, М. Рунову, Москва, Н.Коньини, Неаполь, М.Грановскую, Лондон)
16) Закончен ремонт в Кризисном отделении ГКБ № 20 – нами оказана материальная помощь отделению на закупку лекарственных препаратов в размере 20350 руб
17) Оказана материальная помощь В.С.Янченковой (Ульяновск) и О.В.Евдомееву (Московская обл), ожидают семья Устюговых (Свердловская область), семья Кувшиновых (Челябинск), семья Цыцаркиных (Смоленская обл.).
