1) Очных консультаций– Н.А.А. (Москва – выявлено нарушение диагностики БАС со стороны НЦ Неврологии РАН), М.В.А. (Москва, повт.),К.А.М. (Москва),Т.Л.Д. (Саратов), К.М.В. (Великий Новгород- данных за БАС нет), итого-3
2)Заочных консультаций-И.А.К. (Тверь), А.А.П. (Крым, Судак), Б.В.М. (Абакан),Б.Л.В. (Санкт-Петербург), итого 4
3)Помощь с рилутеком – 7
4)Личных встреч- 9
5)Работы с документами – 5
6)Переписки -40
7)Телефонных переговоров-105
8) Расходы фонда-13700 руб
9) Пожертвований – 20 000 руб. Благодарим Евгения Павловича П.(Москва)
10) Р.А.О (Смоленск) начала пользоваться ИВЛ
11) Опубликована статья «Психические нарушения у больных БАС и членов их семей» в Корсаковском журнале, статья «Эффективность неинвазивной вентиляции при БАС» в журнале Доктор.Ру. https://rusmg.ru/images/3-4.pdf
Благодарим профессора Андрея Георгивича Малявина и Савелия Бащинского
12)Мы оказали благотворительную помощь в виде лекарственных препаратов, адаптивно-бытового оборудования Маргарите Цыгановой (Москва), Владимиру Масленникову (Москва), Людмиле Батуре (Санкт-Петербург), Александру Поддубному (Крым, Судак)помогли продать аппарат НВЛ Р.Лейкину, его мать Елена Красильникова регулярно заочно наблюдалась в фонде на аппарате, светлая ей память
13) Фонд принял решение не участвовать в Съезде по БАС в декабре 2015 года и в заседании Альянса, к сожалению наши 5 публикаций нам предложили оформить не в виде устных сообщений, а виде постеров, что не может быть профинансировано спонсорами поездки
14) Ведутся переговоры со Словацкой организацией помощи больным БАС о чтении лекции в рамках проекта «Международный эмиссар по правам больных БАС»
15) Нами пока не получено подтверждений о развитии этого проекта и проекта по дальнейшему изучению генетики БАС в РФ от спонсоров в Люксембурге , Норвегии и РФ
16) У 5 больных найдено повышение интерлейкина -6 (макрофагального воспаления), к сожалению компания Нейралтус (США) пока не приняла решение о проведения клинического испытания хлорита натрия в России, поэтому желающие и у кого есть показания к препарату могут приобрести его в Таиланде для личного пользования с законным растаможиванием, подробности – пишите на alsrus@gmail.com
17) На форуме нашего сайта опубликован материал про «Источники ошибок в ЭНМГ и ЭМГ диагностике БАС»
18) Глеб Левицкий прошел повышение квалификации по функциональной диагностике
19) Аппараты фонда VIVO50 (Рауль Валленберг) и Медикрафт (НВЛ ST, Сулейманиё) вышли из строя. Стоимость ремонта 100 000 рублей. Желающие могут оказать фонду спонсорскую помощь в этом вопросе.
20) Мы оказали помощь Шотландской организации борьбы с БАС в частичном переводе ее материалов на русский язык
С уважением,
Администрация фонда
