В декабре 2010 года Администрация фонда провела следующие важные мероприятия:
1) Очные консультации
Г.И.С. (Москва)- БАС, А.А.С. (Москва) – диагноз БАС снят,Е.А.Ф. (Москва) – диагноз БАС снят, В.И.Ш. (Москва) – БАС, А.А.Р. (Пенза) – БАС, В.И.Е. (Москва) – БАС, Т.А.Щ. (Москва) – подозрение на БАС, проводится дообследование, Т.А.М. (Москва) – БАС, Р.В.П. (Минск). Итого 9.
2) Заочные консультации по документам
С.В.Ж. (Тульская область), А.В.Д. (Амурская область), А.В.С. (Саратов), Р.И.К. (Тверская область), Н.Б.В. (Краснодар), С.П.К. (Санкт-Петербург), З.Р.А (Набережные Челны). Итого 7.
3) Ответы на телефонные звонки и электронные письма обращающихся по организационным и некоторым медицинским вопросам – 9.
4) Мы ждем документов больных из Львова (1), Саратова (1), Долгопрудного (1), Самары (1), Астрахани (1).
5) Продолжаются переговоры со спонсорами фонда относительно оказания помощи в проведении июньского сертификационного цикла (получен 1 отказ и 3 согласия). Приглашены делегаты из Санкт-Петербурга, Новосибирска и НИИ Неврологии (Москва).
6) На сайте размещено Открытое письмо абонента Любина и Администрации фонда. Собрано уже 39 подписей!!!
7) Достигнута договоренность со священнослужителем отцом Станиславом о работе на форуме и в Храме Ризоположения Прсесвятой Богородицы (Москва, м. Ботанический сад, ул. Леонова 15) с больными БАС и их родственниками.
8) В фонд поступило предложение от одной фармацевтической компании участвовать в клиническом испытании, регистрации и введении в список ДЛО аналога препарата Рилутек.
9) Продолжаются переговоры об организации научных исследований в рамках фонда (биохимическая лаборатория, кафедра неврологии, соискатели).
10) Начато написание сценария документального фильма о положении больных БАС в России (он будет называться “Жнецы Печали”), ведется поиск режисера и оператора , ведутся переговоры с семьями больных БАС, а также с центром БАС в Дании (член Президиума фонда А.Н.Шаталов, директор Г.Н.Левицкий).
11) Проводится подготовка к написания грантов в различные международные благотворительные организации (директор Г.Н.Левицкий, грант-секретарь Н.А.Поварнин).
12) Планируется перевод трех больных БАС на ИВЛ на дому – зам. директора фонда Г.Л.Мышковский.
13) 25 декабря в Эстонии (Таллинн) состоялись переговоры Г.Н.Левицкого и директором фирмы “Инвару” (адаптивно-бытовые устройства для инвалидов) Энном Лейнусте.
14) На сайте в разделе “Лечение нарушений глотания” размещена дополнительная информация о правилах разведения и приема препарата энтерального питания компании “Нестле” Клинутрен Оптимум.
15) В чтении лекций для 2-го Сертификационного цикла по БАС хочет принять участие выходец из России проф. Александр Шерман (США), специалист по клиническим исследоваиям при БАС и медицинской статистике.
16) Рассмотрение гранта посольства Канады на дыхательное оборудование для фонда состоится в апреле 2011 года (Кэтрин Митчелл).
17) В.Г.Кочеткова (дочь умершего больного БАС, которому фондом была оказана помощь в 2007 году в виде предоставления прибора НПВЛ на 6 мес) планирует передать фонду в безвозмездное пользование некоторое адаптивно-бытовое оборудование.
18) Шарафаддин Утепбергенов пожертвовал на издание материалов сайта 20 000 руб, а Виктор Максимов – 5 000 руб.
АДМИНИСТРАЦИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС СЕРДЕЧНО ПОЗДРАВЛЯЕТ ВСЕХ АБОНЕНТОВ С РОЖДЕСТВОМ И НАСТУПИВШИМ НОВЫМ 2011 ГОДОМ!!! МЫ НАДЕЕМСЯ НА ЗНАЧИТЕЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ И УЛУЧШЕНИЕ МАТЕРИАЛЬНО-ТЕХНИЧЕСКОЙ БАЗЫ ФОНДА В 2011 ГОДУ, ОСТАВАЙТЕСЬ С НАМИ, СЛЕДИТЕ ЗА ОБНОВЛЕНИЯМИ НА САЙТЕ.
С УВАЖЕНИЕМ,
Президент фонда, академик РАМН В.В.Зверев
Член Президиума фонда Т.А.Потяева
Директор фонда, к.м.н. Г.Н.Левицкий
Член Президиума фонда А.Н.Шаталов
Заместитель директора фонда Г.Л.Мышковский
Председатель Попечительского совета Е.В.Егорова
Председатель рекомендательного совета проф. Н.П.Грибова
Грант-секретарь Н.А.Поварнин
