Подготовка к вступлению фонда в Международный Альянс Ассоциаций Помощи Больным БАС

КАК ВСТУПИТЬ В АЛЬЯНС

ТРЕБОВАНИЯ К ПОЛНОМУ ЧЛЕНСТВУ

Организации, которые хотят вступить в Международный Альянс, должны:

• Служить интересам больных БАС и сходных заболеваний
• Быть зарегистрированными у себя на родине как некоммерческая национальная или независимая организация
• Иметь устав
• Управляться волонтерами в лице Совета Директоров (возможно другое название органа), которые выбираются из членов организации, членами которой являются больные БАС, лица, осуществляющие за ними уход, лица, осуществлявшие уход за больными БАС в прошлом или люди, деятельность которых тесно связана с БАС *
• Подготовить годовой финансовый отчет

Годовые членские взносы составляют  0.15% годового дохода, но не менее ?15.

Как подать заявление на вступление

Пришлите нижеуказанные материалы с сопроводительным письмом, где будет объяснено, почему Вы хотите вступить в Международный Альянс Ассоциаций БАС. Все материалы должны быть на английском языке.

• Письмо, подтверждающее статус некоммерческой организации в Вашей стране
• Копию устава
• Цель организации
• Список Совета Директоров и грант-секретарей и их отношения к пациенту с БАС (родственник, лицо, осуществляющее уход, больной БАС)
• Финансовый отчет за предыдущий год
• Копии брошюр и других информационных материалов (на родном языке и с переводом)

ТРЕБОВАНИЯ К НЕПОЛНОМУ ЧЛЕНСТВУ

Международный Альянс может рассмотреть статус Ассоциированного членства для организаций, юридических (представителей бизнеса) или физических лиц, цели которых согласуются с целями Альянса.

Членские взносы ассоциированных членов составляют не менее ?50 в год.  Можно вносить и больше.

Как подать заявление на Ассоциированное (Неполное) Членство

Пришлите нижеуказанные материалы с сопроводительным письмом, где будет объяснено почему Вы хотите вступить в Международный Альянс Ассоциаций БАС.  Все материалы должны быть на английском языке.

• Цель вступления
• Копии материалов, описывающих организацию или юридическое лицо (бизнес)
• Финансовый отчет за предыдущий год
• Копии брошюр и других информационных материалов (на родном языке и с переводом)

ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Решения по принятию в полные и неполные (ассоциированные) члены Альянса принимается на ежеквартальных заседаниях Совета Директоров. Заявления должны быть поданы не позднее трех недель до заседания, и после проведения заседания заявителей уведомят о принятом решении.

Мы поощряем новых перспективных членов возможностью прислать наблюдателя на Ежегодную Встречу Альянса.

Обратите внимание: Заявители, по которым принято положительное решение после 1 июля будут освобождены от уплаты взносов до 1 января следующего года по истечении 6 месяцев; последующие взносы можно уплачивать ежегодно 1 июля.  Заявители, по которым положительные решения будут приняты после 1 января, будут освобождены от уплаты взносов до 1 июля.

 

История и цели Международного Альянса Ассоциаций БАС/БДН

Международный Альянс Ассоциаций БАС/БДН основан в 1992 году для создания форума по предоставлению и обмену информацией между Ассоциациями БАС по всему миру. В Альянса вступило более 50 групп из более, чем 40 стран.

Первичная функция Альянса – обмен информацией между Ассоциациями БАС по всему миру обо всех аспектах болезни.  Это информация о научных исследованиях, лечении и получении помощи посредством обмена идеями.  Альянс учитывает мнения больных о вопросах, которые затрагивают качество жизни при БАС. В частности, для реализации данной инициативы, членам Альянса предлагается возможность провести в своей стране Ежегодную Встречу Альянса, AGM(?) и Ежегодный Международный Симпозиум по БАС, конференцию, на которой собираются ведущие специалисты по изучению и лечению БАС и обсуждают новые подходы в этих вопросах.

Цели Альянса:

• повышать уровень информированности о БАС во всем мире
• обмен и распространение информации
• улучшать качество ухода за больными
• стимулировать и поддерживать научные исследования
• поддерживать национальную идентичность Ассоциаций БАС
• • увеличить количество Ассоциаций БАС по всему миру

Ключевые задачи Альянса, которые объединяют разные страны:

• уход за больными БАС и обеспечивать спектр возможностей поддержки больных БАС, членов их семей и лиц, осуществляющих уход за больными
• стимулировать и поддерживать научные исследования
• повышать образовательный уровень врачей и социальных работников в области БАС
• информировать о БАС общество
• собирать средства на помощь больным БАС и на финансирование научных исследований

Общие проблемы, с которыми сталкиваются члены Альянса, это:

• неадекватность систем здравоохранения в подходе к такой уникальной проблеме, как БАС
• невысокий уровень знаний у врачей о том, как следует лечить больных БАС и ухаживать за ними
• трудности в привлечении финансовых средств и волонтеров
• отсутствие четких направлений в инициативах по научным исследованиям

Вступление в Международный Альянс Ассоциаций БАС

Вступить в Международный Альянс Ассоциаций БАС может любая некоммерческая организация с уставом, который согласуется с целями Альянса. В Альянсе есть совет директоров, который заседает на каждой Ежегодной Встрече Альянса перед Международным Симпозиумом.  Мы принимаем заявления от организаций, желающих полного или частичного вступления. Детали о вступлении можно узнать на сайте Альянса.

 

Совет директоров Международного Альянса Ассоциаций БАС

Совет директоров отражает международный подход Альянса к решению проблем и состоит из восьми представителей стран-членов Альянса и помощников.

Ежегодная Встреча Членов Международного Альянса Ассоциаций БАС

Ежегодно от 60 до 80 представителей Ассоциаций БАС разных стран собирается для того, чтобы представлять интересы больных БАС и вносит вклад в лучшее понимание проблем больных БАС по всему миру. Все участники абсолютно мотивированы на помощь больным БАС. Они чётко понимают, что их действия должны быть сфокусированы на заботу и поддержку о больных БАС, о членах их семей и о лицах, осуществляющих уход за больными БАС.  В то же время, члены Альянса должны понимать, что для того, чтобы эффективно помочь больным БАС, выяснить причины болезни и найти методы лечения, нужно поддерживать научные исследования, которые должны адекватно финансироваться.

Цели, основные задачи и общие проблемы, с которыми сталкиваются члены Альянса, являются предметом обсуждения на ежегодных встречах. Участники встреч совместно вырабатывают стратегию решения проблем на основании обсуждения и совместно принятых решениях..

ПроектыипрограммыМеждународногоАльянсаАссоциацийБАС

• Веб-сайт www.alsmndalliance.org(1996)
• Ежегодная премия имени Форбса Норриса (1994)
• Ежегодная гуманитарная премия(2001)
• Библиотека(2001)
• Программа Партнерства(2001)
• Вопрос экспертам(2001)
• Друзья Альянса(2001)
• Гранты на проезд(2002)
• Международный день– 21июня
• Гранты поддержки(2003)
• Форум для профессионалов(2003)

Веб-сайт www.alsmndalliance.org

Веб-сайт Альянса является источником достоверной информации для больных БАС и организаций, которых их представляют.  It provides a broad range of information about ALS/MND, the Alliance and its programs and initiatives. На веб-сайте есть раздел новостей, где рассказывается о новостях в сфере БАС.  Сайт даёт ссылку на членов Библиотеки. Сайт даёт ссылки на страницы, которые следует посетить больным БАС, а также на сайте есть чат для пользователей.

Премия имени Форбса Норриса

Форбс Холден Норрис, доктор медицинских наук, (1928-1993) внёс большой вклад на первых этапах организаций научных исследований в области БАС. Основным наследием Форбса Норриса является то, что он пропагандировал и внедрял агрессивную паллиативную терапию БАС, что способствовало поддержанию достоинства и надежды у больных, страдающих этой «безнадёжной» болезнью..

Премия даётся за достижения в двух основных разделах – в лечении и в научных исследованиях в области БАС. Премия даётся врачу, который, посредством своего вклада в сообщество БАС, показал исключительные «заботу и участие в лечении и изучении БАС».

Гуманитарная премия

Эта премия учреждена для признания и поощрения людей и/или групп людей, работа которых внесла или вносила вклад в международную значимость проблемы БАС. Номинации на премию рассматриваются ежегодно, при этом она вручается на усмотрение Международного Альянса Ассоциаций БАС.

Библиотека

Библиотека является простым решением общих потребностей членов Альянса, которое подкреплено партнерством в рамках Альянса.  Библиотека является собранием электронных документов, предоставленных членами Альянса и доступных в интернете другим членам для скачивания, адаптации и приспособления к местным условиям. Мы надеемся, что данная инициатива поможет новым и потенциальным членам Альянса предоставить качественную информацию больным БАС.  Финансовую поддержку Библиотеке оказывает Авентис Фарма (Aventis Pharma).

Программа партнерства

Программа партнерства демонстрирует трудности и преимущества международной работы по обмену опытом для улучшения служб по оказанию помощи больным БАС. Программа подразделяется на четыре географических области: Южно-европейская группа, Азиатско-Тихоокеанская группа, Североевропейская группа и Американская группа.

Вопрос экспертам

Эта программа выросла в связи с признанием необходимости обмена информацией между больными БАС и ведущими специалистами (учеными) в области БАС, в том числе посещающими Международный Симпозиум.  Приезд талантливых ученых и врачей в город, где организуется Встреча Альянса и Международный симпозиум, даёт возможность местным пациентам услышать мнение «экспертов».  Данное мероприятие было впервые проведено в Окленде в 2001 году и с тех пор стало неотъемлемым в рамках деятельности Альянса.

Друзья Альянса

Это программа финансовой поддержки Альянса, направленная на лиц, которые хотели бы сделать личный вклад в решение проблемы БАС во всём мире. Друзья приглашаются на Ежегодную Встречу Альянса и вносят сниженный взнос.

Гранты на проезд

Международный Альянс создал программа поддержки в виде грантов на проезд, чтобы помочь членам Альянса участвовать во встречах и в Симпозиуме, делиться информацией, которую они привезут с этих встреч, на родине.

Международный день

Члены Альянса должны отмечать 21 июня – международный день БАС.  Отмечать его можно в виде организации сбора пожертвований, проведения интернет-чат сессий, митингов, написания писем политикам, неврологам и другим специалистам в области здравоохранения, а также в виде организации образовательных семинаров для врачей и пациентов с БАС.

Грант поддержки

Грант поддержки учрежден для того, чтобы подержать образование новых Ассоциаций БАС в странах, где их пока не существует, чтобы помочь новым полным или частичным членам Альянса обрести стабильное положение, а также сохранить уже существующие Ассоциации-члены путём предоставление поддержки на короткое время. Обмен опытом является главной задачей Альянса в надежде, что более широкое понимание проблемы БАС и путей ее решения усилит партнерские взаимоотношения и выявит возможные пути улучшения служб оказания помощи больным БАС.

Финансирование этой инициативы возможно путём получения гранта Ассоциации БАС Англии, Уэльса и Северной Ирландии (Motor Neurone Disease Association of England, Wales & Northern Ireland.

Форум для профессионалов (APF)

Форум для профессионалов (APF) – это однодневный семинар для врачей и соцработников. Общая цель этого семинара способствовать обмену информацией и практическим опытом для поддержания высокого стандарта  оказания помощи больным БАС. Этот форум проходит в промежутке между Встречей членов Альянса и Симпозиумом.

APF проводится только для врачей и социальных работников.  Участниками могут быть члены Ежегодной Встречи Альянса, Международного симпозиума, а также врачи и социальные работники из разных стран.

Другиемероприятия

На основании расширенных консультаций с участниками, врачами и учеными, Альянс подготовил и распространил некоторые ключевые материалы по БАС, а именно ‘Правила проведения клинических испытаний’, ‘Основные потребности больных БАС’ и ‘Инструкция по предварительной диагностике’.  Эти документы есть на сайте Альянса.

Члены Международного Альянса

В настоящее время членами Международного Альянса являются перечисленные ниже страны. Список контактов и обновления доступны на сайте Альянса.

 

Итоги и контактная информация

Альянс является активным участником поддержки больных БАС в мире. В сотрудничестве со многими организациями, сражающимися против БАС, цель Альянса – обмен опытом и знаниями в борьбе с БАС.

Иную информацию можно получить по электронной почте alliance@alsmndalliance.org.

Если Вы хотите получить поддержку в создании Ассоциации БАС в стране, где ее еще нет, свяжитесь с Секретариатом Альянса alliance@alsmndalliance.orgи запросите папку новой организации.

Если Вы хотите внести какой-либо другой вклад, свяжитесь с Секретариатом Альянса и Вам предоставят контакты подходящего члена Совета Директоров:

International Alliance of ALS/MND Associations
P O Box246
Northampton
NN1 2PR
United Kingdom
Tel: +44 1604 611 821
Fax: +44 1604 624726
Email: alliance@alsmndalliance.org
Internet: www.alsmndalliance.org