Благотворительный фонд помощи больным БАС
25 октября 2006 года в РФ (Москва) зарегистрирован Благотворительный фонд помощи больным БАС (ОГРН 106779028241, Москва, 127327, ул. Коминтерна, 20/2) соучредителями в составе Г.Н. Левицкого, Г.Л. Мышковского и В.В. Клундук.
СТРУКТУРА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ БАС
Директор фонда – к.м.н. Глеб Николаевич Левицкий
Президиум фонда:
1. к.м.н.Савелий Евелевич Бащинский – президент фонда
2. Татьяна Александровна Потяева, заслуженный учитель РФ – член президиума
3. Виталий Васильевич Зверев, академик РАН- член президиума
Попечительский совет:
1. Павел Геннадьевич Синицин- попечитель
2 И.о. председателя – Елена Викторовна Егорова, Кандидатура на утверждении
3 Кандидатура на утверждении
Рекомендательный совет (в скобках указаны специальности, по которым членами совета проводятся экспертизы научных проектов):
1. Михаил Гурьевич Полуэктов – Председатель совета, доцент, к.м.н. (Неврология)
2. Олег Семенович Левин – профессор, д.м.н. (Неврология)
3. Вадим Моисеевич Гилод – к.м.н. (Психиатрия)
4. Сергей Львович Бабак – профессор, д.м.н.(Пульмонология)
5. Екатерина Юрьевна Захарова – к.м.н. (Молекулярная генетика)
6. Олег Сергеевич Брусов – к.м.н. (Биохимия)
7. Сергей Владимирович Серков – к.м.н. (Нейровизуализация)
8. Елена Анатольевна Ковражкина – к.м.н. (Нейрофизиология)
9. Дмитрий Станиславович Огородников – к.м.н. (Отоларингология)
10. Евгений Дмитриевич Федоров – д.м.н. профессор (Эндоскопическая хирургия)
11. Арне Ликке Ларсен – профессор Университета Одензе, Дания (Биофизика)
12. Ричард Бедлак – профессор Университета Дурхама, США (Другие проекты)
Членами Попечительского совета являются родственники и друзья умерших больных БАС или же представителями структур, занимающихся решением проблем инвалидов.
Первым председателем Попечительского совета фонда был Юрий Владимирович Карпушин, больной БАС. Большую консультативную помощь при разработке юридической документации фонда оказал ведущий специалист по БАС Испании профессор Хесус Мора.
1 февраля 2007 года Г.Н. Левицкий выступил с докладом «Организация медико-социальной помощи больным БАС за рубежом и в России» на конференции «Церковь и медицина – от диалога к партнерству», проводившейся отделом Русской Православной Церкви по социальному служению и благотворительности под председательством Митрополита Воронежского и Борисоглебского Сергия.
23 августа 2007 года было проведено первое Попечительское собрание фонда. К сожалению, обращение к Общественной Палате с просьбой об оказании нам поддержки летом 2007 года не дало результатов.
26 октября 2007 года Г.Н. Левицкий выступил с докладом «Больные БАС и проблемы их социальной поддержки» на круглом столе «Консолидация усилий органов государственной власти, бизнеса, общественности в решении проблем адаптации инвалидов в обществе», который проводился под эгидой партии «Единая Россия» под председательством депутата Московской государственной думы Татьяны Александровны Потяевой.
В течение 2007 года фондом была оказана благотворительная помощь 20 семьям больных БАС из Москвы и Московской области в виде предоставления аппаратов НПВЛ (11 семей), адаптивно-бытового оборудования.
В 2008 году ЗАО «Медицинские системы», ООО «Финко» и компанию «С-Инструментс Медикал» оказали спонсорскую помощь в издании монографии Г.Н. Левицкого «Боковой амиотрофический склероз – лечение и теоретические вопросы», которая была издана в 2010 году. Заказать монографию можно на сайте www.medprint.ru
Очень важно создать группу врачей-неврологов в России, которая была бы заинтересована в том, чтобы регулярно оказывать больным БАС профессиональную консультативную помощь. 17-19 июня 2011 года проведен 1-й Сертификационный цикл «Международный стандарт ведения БАС». Было сертифицировано 9 врачей-неврологов (Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Новосибирск, Ярославль), которые изъявили желание участвовать в возобновляемом фондом проекте – совместное ведение Европейского регистра БАС с коллегами из Европы в целях подсчета числа больных БАС в РФ и на отдельных ее территориях для последующей объективизации представителям государственной власти необходимости усовершенствований медико-социальной помощи больным БАС в РФ. В цикле участвовали участвовали отечественные и иностранные лекторы из Канады , Италии и Нидерландов. Профессор Кэтлин Митчелл – международный эмиссар по правам больных БАС Международного Альянса Ассоциаций помощи больным БАС встретилась вместе с директором фонда к.м.н. Г.Н. Левицким с представителем Общественной Палаты РФ и первым заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы по вопросу о возможности включения аппаратов неинвазивной вентиляции (НВЛ) в Московский перечень изделий медицинского назначения, предоставляемых инвалидам бесплатно.
В 2012 и 2014 г.г. фонд провел повторные сертификационные циклы для неврологов и персональных помощников, в которых участвовало более 50 специалистов.
С 2014 по 2020 гг фонд провел научные исследования (клинические испытания препаратов для лечения слюнотечения при БАС-2014, изучение эффективности НВЛ при БАС (2015) ,исследование генетических маркеров БАС в российской популяции-2015 исследование качества помощи и сотрудничества при БАС- 2018 в РФ, исследование расстройств сна при БАС-2017, проводится изучение влияния препарата эдаравон на прогрессирование БАС- с 2017,препаратов маситиниб и ибудиласт при БАС -с 2017 и 2019 г.г.
За этот период фондом была оказана помощь сотням больных БАС в части заочных консультаций и десяткам -в части предоставления аппаратов НВЛ, лекарственных препаратов. адаптивно-бытового оборудования, коммуникатора, генетических анализов
В настоящее время фонд продолжает искать спонсоров. Мы приглашаем к сотрудничеству коммерческие и некоммерческие организации, а также частных лиц.
Для оказания спонсорской помощи Вы можете обратиться к директору фонда Г.Н. Левицкому по телефону 89169746608 или написать на e-mail: alsrus@gmail.com
